17 MILIONÓW
MPD to skrót, którym posługujemy się w języku polskim, w angielskim zaś mówimy CP. Każdego roku 6 października obchodzimy Światowy Dzień MPD i kolorem przewodnim jest zielony. Czy już wiesz może o czym piszę? :)
Jak możemy przeczytać na stronie 17milionow.pl
"17 milionów to prawie tyle, co połowa ludności Polski. Ludzie z MPD mają problemy ze wzrokiem lub słuchem, poruszają się z trudem. Często potrzebują pomocy drugiej osoby, by radzić sobie z codziennymi czynnościami, ale czują tak samo jak my."
MPD - dotyczy Ciebie, czy może kogoś z otoczenia?
MPD ma się przez całe życie, nie jest to coś, z czego można wyrosnąć lub zwyczajnie wyleczyć. Niestety stan pogarsza się wraz z wiekiem, a jeśli dojdzie do tego brak odpowiedniej rehabilitacji od urodzenia i zaopatrzenia medycznego, opieki ortopedycznej oraz szeregu innych specjalistów, to stan zdrowia bardzo się pogarsza.
Czy państwo polskie zapewnia odpowiednią opiekę dla osób z MPD?
Najtrudniejszą sytuację mają oczywiście ludzie z małych miejscowości i wiosek. Poruszanie się zostaje dodatkowo utrudnione, a dojazdy na rehabilitację, choćby i prywatną, mogą graniczyć z cudem. Gdy dosypiemy do tego potrzebę częstych wizyt u specjalistów, których i tak jest jak na lekarstwo w całym kraju, to sytuacja takiego dziecka maluje się dramatycznie.
Jeśli założyć, że mamy dostęp do lekarzy na NFZ, udało nam się dostać na rehabilitację w ośrodku, mamy diagnozę w PPP (Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna) i korzystamy z darmowych terapii lub z kształcenia specjalnego w przedszkolu/szkole, mamy chętnie wystawiającego lekarza skierowania na odpowiednie zapotrzebowanie ortopedyczne: ortezy, buty do ortez, kamizelki, wózki aktywne, kombinezony, siedziska oraz mnóstwo innych rzeczy. To można pełną piersią powiedzieć, że państwo pomaga i udało nam się całkiem nieźle, chociaż i tak często nie ma za co żyć, jak pracować, ani na wiele sprzętów (choćby aparatów słuchowych) nie ma pełnego dofinansowania, a kwoty są ogromne.
A jak jest w rzeczywistości?
Na wizyty u specjalistów na NFZ są najczęściej wielomiesięczne kolejki, nie zawsze MPD zdiagnozuje się po porodzie, umówienie na diagnozę w PPP również może trwać podobnie, jak i wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym, wwr (wczesne wspomaganie rozwoju), zaś kolejki są czasem tak długie, że na niektóre terapie nie ma szans się załapać w danym roku. Z racji programu za życiem można uzyskać jeszcze dodatkowe godziny terapii, ale często również są przeładowane. Hipoterapia, czy dogoterapia to już można zapomnieć, a to są równie ważne składowe w rehabilitacji osób z MPD. Dofinansowanie na turnus rehabilitacyjny ciężko dostać, często ludzie uzyskują raz na 3 lata ok. 1400 zł - co nie jest nawet całym kosztem pobytu opiekuna na 3-tygodniowym turnusie (na NFZ dziecko ma za darmo, lecz jest to jakby kosztem ilości rehabilitacji, czy terapii, bo jest jej bardzo mało). Rehabilitacja na fundusz również ma ogromne kolejki i nie rzadko jest jest za mało, aby dobrze wyćwiczyć dziecko z MPD. Dofinansowanie na sprzęty nie zawsze jest pokryte w całości, a gdy osoba z MPD wymaga opieki 24/7, to nie mamy możliwości dodatkowego zarobku, zaś świadczenie pielęgnacyjne nie wystarcza na życie - a i to nie każdy rodzic dostaje.
Co w takim razie pozostaje zrobić?
Bardzo dużo rodziców dzieci z MPD inwestuje w prywatną rehabilitację, konsultacje, terapie na koniach, zajęcia z neurologopedką, terapię ręki, SI, jak i wielu innych, zależnych od stopnia zaawansowania schorzeń. Rodzice szukają najlepszych rozwiązań i specjalistów, którzy znają się na MPD i pod tym kątem patrzą na dolegliwości. Często dzieci mają zastrzyki z botuliny, później operacje na ścięgnach, a niektóre SDR. Niestety jest też dużo ciężkich przypadków MPD i szans na samodzielne funkcjonowanie takie osoby nie mają żadnych. Inna rzecz, że wszystko jest bardzo drogie i ludzi zwyczajnie nie stać na to wszystko, przez co często są zmuszeni prosić o pomoc w postaci darowizn lub 1% podatku.
Co my możemy zrobić, aby ludziom z MPD żyło się z nami lepiej?
Przede wszystkim nie wykluczać, nie unikać kontaktu wzrokowego i być po prostu ludzkim. Otworzyć się na komunikowane przez nich bariery, problemy, wesprzeć jakąś petycją/projektem obywatelskim, aby dokonać jakichś małych chociażby zmian w naszym otoczeniu. Ale też po prostu być, rozmawiać, przyjaźnić się i kłócić, wspierać i prosić o wsparcie, iść do kina, czy zjeść pizzę, zagrać w grę, lub pogadać o książkach czy ciuchach. Ludzie z MPD myślą, czują i pragną tego samego co my i są częścią naszej społeczności, od nas tylko zależy, jakie społeczeństwo chcemy budować. Czasem jeden uśmiech od przechodnia może znaczyć więcej niż wiele wylewnych słów.
MPD - Mózgowe Porażenie Dziecięce CP - Cerebral Palsy
Ps Temat nie został nawet w 1/4 wyczerpany, więc będę jeszcze do tego z czasem wracać. Jeśli popełniłam gdzieś merytoryczny błąd, bardzo proszę o wskazanie mi go, abym mogła się doinformować i poprawić.
